Tipo de Articulo: Editorial

Titulo: Las Enfermedades que Afectan al Esqueleto

Title:

Actual. Osteol 4(1):5, 2008

Autor(es): Emilio J. A. Roldn


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El trmino de ?rara? con el que se conocen las enfermedades poco prevalentes proviene del uso de rare de los pases de habla inglesa, que implica algo que es inusual, no muy frecuente o no comn, incluyendo cierta connotacin positiva: ?a rare talent. En nuestro idioma tambin tiene ese sentido estadstico, pero al mismo se le suele agregar una connotacin cualitativa negativa que seala aquello que es extrao, extravagante, o inesperado. El trmino puede entonces no resultar simptico para los pacientes e inducir cierto desinters entre los profesionales; sin embargo ya ha sido impuesto por los anglosajones y es hoy utilizado en todos las culturas para definir a las enfermedades que ocurren en poblaciones minoritarias.
Ms all de lo lingstico, la categorizacin de rara de una enfermedad est dada principalmente por cuestiones econmicas. Los individuos afectados son pocos y no alcanzan a demandar una atencin socio-sanitaria de la misma calidad que el resto de la poblacin. Por ello suelen carecer de diagnsticos y tratamientos especficos, no tienen prioridad sanitaria, ni promueven el inters en los eventos mdicos, ni en los medios periodsticos.
Esto genera en el afectado una situacin de aislamiento y desesperanza que se describe como la situacin ms injusta en materia de atencin mdica, y que debe intentar resolverse a contrapelo de los balances sociales de ofertas y demandas. En ese sentido las iniciativas de todos los sectores ligados a la salud es necesaria.
La AAOMM tradicionalmente le ha brindado espacio en sus congresos y publicaciones a la informacin sobre varias de estas condiciones raras. En el programa de la reunin anual del ao 2007 se incluy un simposio completo sobre ?Enfermedades Hurfanas del Esqueleto?, organizado por la Dra. Muriel Parisi, del Hospital de Clnicas Jos de San Martn de la Universidad de Buenos Aires, y la participacin de destacados especialistas del pas. El propsito de la reunin fue el de actualizar al mdico asistencial en las experiencias y procedimientos recomendables para estos casos. Pero adems el simposio tuvo la feliz idea de brindarle un espacio a las Organizaciones Civiles de Enfermedades Raras, en la ocasin la Fundacin GEISER, que revela a los numerosos reclamos que estn hoy relegados, y aporta propuestas de cooperacin, aspectos importantes para el conocimiento de los mdicos e investigadores con compromiso social.
En congruencia con esa iniciativa Actualizaciones en Osteologa dedica el presente nmero a nuevos aportes relacionadas con las enfermedades raras del esqueleto humano. Renueva as su compromiso institucional con la comunidad y con sus lectores interesados en las necesidades sociales y sanitarias de su ambiente.
Para quien pueda considerar como elitista o caprichoso invertir su tiempo en adquirir conocimientos en enfermedades raras, bastara simplemente en extrapolar las cifras europeas que sealan que 8% de la poblacin general est expuesto a alguna de las tantas variedades de enfermedades raras. Ciertamente, una enfermedad rara es de hallazgo ocasional para el no especialista, pero el conjunto de todas ellas constituye una inmensa minora y que si no se la percibe es justamente por la falta de prioridad a la hora de pensar en los diagnsticos tempranos. En Latinoamrica, el mdico generalista tiene ms probabilidad de recibir a un portador de enfermedad rara en su consultorio (aproximadamente hay 3 millones de casos en la Argentina) que a un afectado por la enfermedad de Chagas (alrededor de 1,7 millones de casos); sin embargo, el espacio dedicado a unas y otra es actualmente muy diferente.
Abrimos estas pginas de Actualizaciones en Osteologa con el convencimiento de brindar a los lectores un material original y prctico para la formacin integral del lector interesado.

El articulo no tiene abstract

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